أخر خبر |
"الألبينو" أعداء الشمس لا يخرجون إلا في الليل
- تاريخ الاضافة : 09 نوفمبر 2014
- القراء : 7,190
- أرسل لصديق
- طباعة
القاهرة: الصحافة.
عندما أنجبت روزامير طفلتها، أكدت ان هناك خطأ فادح، فالأم سوداء وقد أنجبت طفلة بيضاء البشرة شقراء وذات عيون زرقاء . السيدة روزامير وزوجها زنوج برازيلين من أصول أفريقية، ولكن طفلتهما الأولي عانت من حالة وراثية نادرة وهي "إنعدام صبغة الميلانين"، والتي تعرف بالالبينو .
والان تبلغ روث الرابعة عشرة من عمرها، وجسمها خالي تمام من صبغة الملانين، وتبدو مختلفة تماما عن والديها . ومنذ ولادة الطفلة الأولي أنجبت الأم طفلين آخرين البينو أيضا، وثلاثة آخرين سود ،وتقول الأم أن الفرق شاسع في عائلتها.
روزامير أم لستة اطفال الآن وتقول لصحيفة "الديلي ميل" البريطانية، "عندما أكون بصحبة عائلتي أتلقي نظرات غريبة لأن أطفالي مختلفين تماما، في البداية اعتادت هذه النظرات أن تغضبني، ولكني أعتقد أن العديد من الناس في حاجة الي معرفة المزيد عن حالات الالبينو " .
والآن، مايقلق الأم هو تأثير حالة الالبينو علي ابناءها روث - البالغة من العمر 14 عاما - و ستيفاني - البالغة من العمر 12 عاما - و كوان - البالغ من العمر 9 سنوات .
تم تشخيص حالة الأطفال علي أنها غياب كامل لصبغات الجلد والشعر والعينين، والذي يترك المصابين عرضة لبعض الآلام، فهم حساسون جدا من أشعة الشمس، لذا فهم بحاجة الي واقي الشمس بنسبة 100% كل ساعتين، كما انه غير مسموح لهم باللعب في الخارج في منتصف النهار .
السيدة اندريد هي أيضا أم لثلاثة أطفال آخرين وهم جة -13 عام - ريبيكا (5 اعوام)، و ماريا (عامان)، وتقول : "وجود أطفال بمثل هذه الأعراض يخلق صعوبات كثيرة، أصاب بالرعب من أن يصابوا بسرطان الجلد لعدم وجود حماية طبيعية من الشمس بأجسامهم . لذلك أحتاج لمراعاتهم باستمرار للتأكد من عدم اصابتهم بحروق شمس، واخشي أن يصابوا بأي ضرر" .
أصيبت الأم بالصدمة عند ولادة طفلتها الاولي روث، وكانت تبلغ حينئذ 18 عاما، وقد انجبتها من زوجها السابق البالغ من العمر 63 عاما . وتقول : "أعتقدت أن احد ما يحاول خداعي، وأبدل طفلي مع طفل عائلة بيضاء" . وبعد العودة الي قريتهم في احدي المناطق الفقيرة بريسف بالبرازيل ، عانت الام من رد فعل جيرانها واصدقائها تجاه الطفلة .
وتقول : "بدأت تعليقات الجيران بالسؤال عما إذا كانت روث تعاني مرضا ما . كما وصل بهم الأمر في التشكيك في أبوة الوالد، وظنوا اني انجبتها من شخص آخر، وهوما جعلني في قمة الغضب “ . وبعد عام واحد أنجبت الأم طفلة أخري بنفس الحالة - تدعي ستيفاني - وعندها فقط أمكنها أن ترتاح قليلا .
وتقول : "أوضح الاطباء أني و جوا والدهم لدينا جين الألبينو ، لذا في كل مرة ننجب فيها كان هناك احتمال من أربعة احتمالات أن يحمل الطفل جين الالبينو ".
وعندما بلغت روث السابعة من عمرها بدأت الام ملاحظة تأثير الحاله علي طفلتها . وتقول : "بدأت الاحظ احمرار بشرة الأطفال بعد عودتهم من الخارج، وبعد ذلك كانوا يبكون من آلام حروق الشمس . شعرت بالعجز حينها لأني لم اعرف مايجب عليّ القيام به" . وتذكر بقلق المرات التي تعرض فيها الأطفال للشمس، وكيف تأثرت بشرتهم واحترقت .
وتقول : "يمكن أن يصابوا بحروق شمس بسرعة جدا، وخاصة إذا كانت الشمس حامية، وعرفت انه لا يمكنهم التعرض للشمس بعد العاشرة صباحا . وإن اضطروا للخروج خارج المنزل أتأكد من ارتدائهم أكمام طويلة، وقبعات والكثير من دهان واقي الشمس".
وتقول ستيفاني : "نحن أشبه بالسجناء، ومضطرين للبقاء بالمنزل طوال الوقت في الصيف، فلا نلعب مع الآخرين . لا يمكننا التعرض الشمس مثل مصاصي الدماء".
وتعيش الأم الآن مع شريكها روبينلسون ( 37 عاما ) والد ماريا، ويعرف أن هناك احتمال لأي من أطفالها أن يكون البينو . ولكن مع القليل من مساعدة الأطباء سيعلمونها كيف تتعايش مع الحالة، وكيف تهتم باطفالها .
وتقول : "سأشعر بأني جدة عادية جدا، وسأتقبل أحفادي مثلما تقبلت أطفالي من قبل، فقد شرح لي الأطباء كل شيء . كنت أضع واقي الشمس باستمرار واسمح لهم باللعب ليلا ".
- مواد ذات علاقة
 سباح بلاذراعين أو ساقين يعبر مضيق بيرينج
|
|
مصر تطرد السفير وتقضي على حلم العثمانيين
|
|
الأهرامات تزدان بالأضواء احتفالا بعام ٢٠١٦
|
|
نظام كمبيوتر يحاكي الدماغ
|
|
أشعة الشمس علاج فعال للجدري
|
لا توجد تعليقات مضافة
